Music For Life 2013: Elke Sleurs zet zich in voor het Von Hippel Lindausyndroom in Oost-Vlaanderen

N-VA neemt ook dit jaar traditiegetrouw deel aan de Music For Life actie. Deze jaarlijkse weerkerende actie veranderde van opzet waarbij één ieder  een eigen 'goed doel' kan kiezen. Ook N-VA gaat voor een ander aanpak. We hebben ervoor gekozen om geld in te zamelen voor weesziekten. Dat zijn ernstige aandoeningen waar kleine groepen mensen aan lijden. In iedere provincie trekt een van onze nationale mandatarissen de ‘Music for Life’-acties. 

In Oost-Vlaanderen heeft senator en gynaecologe Elke Sleurs het meterschap op zich genomen van de actie voor het Von Hippel Lindaunsyndroom. Deze erfelijke aandoening zorgt ervoor dat er zich overal in het lichaam gezwellen ontwikkelen, waardoor patiënten met deze aandoening vele operaties nodig hebben. Elke Sleurs en voormalig kamerlid Karel Van Hoorebeke kennen elkaar van tijdens de VU-periode en de oprichting van N-VA Gent. Karel wordt op familiaal vlak geconfronteerd met het Von Hippel Lindausyndroom. Elke kwam eerder al in contact met deze ziekte door haar werk in de prenatale diagnostiek en zal nu samen met Karel het gezicht vormen van de Music For Life actie in Oost-Vlaanderen. Het ingezamelde geld gaat naar de vzw Raar, die patiënten met een zeldzame ziekte ondersteunt in sociale weerbaarheid. Deze vzw zal het geld doorstorten naar het UZ Gent waar er onderzoek gebeurt naar het Von Hippel Lindausyndroom.

Ondertussen nemen er al enkele Oostvlaamse N-VA afdelingen deel aan de Music For Life actie:

• N-VA- ZAP Zottegem haalde vorige week op een gespreksavond een aanzienlijke som op.
• N-VA Evergem organiseert een galadiner op 21 december ten voordele van deze zeldzame ziekte, waar ook meter Elke Sleurs aanwezig zal zijn. Bijkomende informatie en inschrijven kan hier nog via http://evergem.n-va.be/agenda/galadiner-tvv-music-life. 
• N-VA Maarkedal organiseert eveneens op 21 december een kerstcafé op het dorpsplein, waar men een drankje kan gaan drinken voor het goede doel, dit vanaf 16u.